Pierwszy błąd? – Gdy zachorował nasz kilkuletni syn nie mając świadomości jak jest źle wierzyłem, że żyję w kraju w którym system opieki zdrowotnej działa na poziomie cywilizacji europejskiej. Szybko przekonałem się, że takie bezgraniczne zaufanie to błąd który może skończyć się tragicznie. 

Do szpitala trafiliśmy ze skierowaniem z prywatnego gabinetu zastępcy ordynatora. Na prywatnej wizycie był wyjątkowo miły i sympatyczny. Rozmawiał, tłumaczył, wyjaśniał… W szpitalu, gdy okazało się, że jednak nie może sobie poradzić i nie tak łatwo znaleźć źródło problemu – sytuacja się zmieniła. Brak komunikacji chyba najbardziej nas bolał. Nie wiedzieliśmy co się dzieje. Dotychczas miły Pan doktor zaczął nas unikać, a my byliśmy coraz bardziej zdezorientowani.

Mijały dni i tygodnie bez postawionej diagnozy, śpiąc na karimacie – pod łóżeczkiem lub na krześle obok dziecka – w dzień i w nocy, w salce o wymiarach ośmiu metrów kwadratowych w towarzystwie trójki innych rodziców – czuwających obok swoich dzieci, trwaliśmy modląc się, aby jak najszybciej opuścić szpital – coś, co kojarzyło się nam bardziej z więzieniem niż miejscem ratującym życie i zdrowie. Nie wiedzieliśmy, co możemy zrobić. Jak wyrwać się z tej patowej sytuacji. Był 2005 r. To nie był czas internetowego przepływu informacji. 

Gdy chcieliśmy się czegoś dowiedzieć – czuliśmy się jak intruzi. Poranne obchody, rozmowy i decyzje mieliśmy prawo obserwować zza szyby. O każdą informację musieliśmy “żebrać”.  Nikt nie przyszedł, nikt nie powiedział, żadnego planu, perspektywy, nadziei… Mimo to cierpliwie trwaliśmy przy dziecku z nadzieją, że “przecież kiedyś to musi się skończyć”. Poznawaliśmy zupełnie inny świat o którego istnieniu mieliśmy jedynie mgliste pojęcie…

Prawie trzy tygodnie bez diagnozy, trzy tygodnie od kiedy przekroczyliśmy próg oddziału myśląc, że wchodzimy tylko na chwilę. W końcu udręczeni cierpieniem dziecka, będąc na skraju wytrzymałości z powodu braku pomysłu na dalsze leczenie – my poprosiliśmy o drugą konsultację. To był moment przełomowy, bo po konsultacji z zewnątrz – trafiliśmy do innego szpitala, gdzie postawiono diagnozę i dopiero wtedy, naprawdę rozpoczęła się właściwa walka z chorobą.

Kiedy wiedzieliśmy co jest dziecku, byliśmy przekonani, że leczenie ruszy z kopyta. Niestety okazało się, że w Polsce “leczenie zgodnie z aktualną wiedzą medyczną” to fikcja, bo w Polsce aktualna wiedza medyczna nijak się ma do dostępnych metod leczenia… Dlaczego? – Bo okazało się, że konieczne będzie kosztowne leczenie, a refundowane zostanie dopiero wtedy, gdy dziecko stanie się kaleką. Frustracja, złość, nerwy i płacz. To jednak nic nie da – trzeba wywalczyć. Więc walczyliśmy na dwa fronty – z chorobą dziecka i z systemem o dostęp do leczenia. Skutecznie.

Gdy wydawało się, że ten sukces wystarczy już tylko podtrzymać –  w 2012 r. dostaliśmy kolejny cios. Z dnia na dzień wprowadzono administracyjne zmiany, które zamiast poprawić los chorych, doprowadziły nas i wielu chorych na skraj rozpaczy. Pytając lekarzy co można zrobić, usłyszałem – my mamy związane ręce, może wam rodzicom uda się coś wywalczyć. Wtedy już zupełnie coś we mnie pękło. 1 Czerwca 2012 roku zorganizowałem protest przed Ministerstwem Zdrowia. Do protestu przyłączyły się organizacje pacjentów z całej polski, przyłączyli się również lekarze. Powstało nieformalne Porozumienie 1 Czerwca. Aby nie dać się zmanipulować musiałem zdobywać wiedzę. – I zdobywałem w każdy możliwy sposób, a im więcej wiedziałem, tym barier i niebezpieczeństw wydawało się więcej.

W 2014 r założyłem Fundację 1 Czerwca i zacząłem społecznie pomagać innym, dzieląc tym co miałem – wiedzą którą zdobyłem. W 2016 znowu kolejne zmiany w przepisach i znowu kolejna walka z urzędnikami… Już się ich nie bałem, wiedziałem, że najważniejsze się nie poddawać.
Nasze życie toczące się wokół tego systemu to nieustający roller coaster…
****
Gdy walczyłem o zdrowie syna, byłem koordynatorem jego walki o leczenie. Owszem, działałem na początku jak w amoku, ale potem nauczyłem się analizować, kalkulować i przewidywać. Zarządzałem wiedzą, szukałem rozwiązań. Niestety jak wiesz – w momencie zagrożenia własnego życia i zdrowia pozwoliłem pokierować się emocjom już zupełnie inaczej. Dzisiaj wiem, że gdy chodzi o własne zdrowie –  człowiek już nie jest taki odpowiedzialny i czasem traci zdolność racjonalnego myślenia. To był błąd, który mogłem przypłacić życiem.
CDN…
Cz. I tutaj http://www.pacjentwsieci.pl/info-blog-pacjenta/zator-jak-doszlo-do-tego-ze-umarlem/