Dawno nie zabierałem głosu jeśli chodzi o ochronę zdrowia. Jednak jako audytor wiodący systemu zarządzania bezpieczeństwem informacji ISO27001, moje doświadczenie w ochronie zdrowia jak i ostatnie informacje prasowe powinienem odnieść się do kilku ważnych kwestii.

Polska inwestuje miliardy w e-zdrowie. Rząd przyjął projekt ustawy o rozwoju usług e-zdrowia. Padają miliardowe kwoty na cyfryzację szpitali, ochrony zdrowia. Pacjenci zastanawiają się czy to im pomoże w dostępie do leczenia? Zdecydowanie tak – informatyzacja systemu ochrony zdrowia w sposób praktyczny poprawia dostęp pacjentów do leczenia i diagnostyki. Ale cyfryzacja nie działa jak magiczna różdżka, która zniweluje wszystkie braki…

E-zdrowie ułatwia pacjentom nawigację po systemie, redukuje obciążenia biurokratyczne, przyspiesza obieg informacji, ale źle zoptymalizowane oprogramowanie może np. zamienić lekarza w urzędnika wprowadzającego dane do komputera zamiast pomóc mu skupić się na pacjencie.

Jest jeszcze coś…

Nawet najbardziej “cyfrowy szpital”, który NIE POTRAFI się zabezpieczyć, przez co przestaje działać w sytuacji kryzysowej staje się dla pacjenta wręcz NIEBEZPIECZNY!

Ataki na placówki w Raciborzu i Szczecinie pokazały to brutalnie. Skutki incydentu cybernetycznego w szpitalu nie kończą się w serwerowni. Pacjent odczuwa je w rejestracji, dostępie do dokumentacji, organizacji świadczeń i ciągłości opieki, a w skrajnych przypadkach nawet na sali operacyjnej lub SOR.

Dlatego najważniejsze pytanie z perspektywy pacjenta brzmi: CZY taki nowoczesny, “cyfrowy SZPITAL” BĘDZIE DZIAŁAŁ także wtedy, gdy padnie ofiarą cyberataku, awarii albo możliwości szybkiego dostępu do danych? Co się stanie z moimi danymi w systemie? Kto będzie miał do nich dostęp, kto będzie miał wtedy wgląd do moich najwrażliwszych informacji, czy będą one bezpieczne, czy nie „znikną” i czy da się je odtworzyć. Czy przestępca będzie mógł wykorzystać je przeciwko mnie?

Gdy szpital lub placówkę zdrowia atakują cyberprzestępcy, gdy ludzie popełniają błąd, gdy system pada — problem przestaje być techniczny. Staje się również problemem pacjenta. Bo pacjent nie potrzebuje cyfrowego szpitala tylko z nazwy. Pacjent potrzebuje szpitala, który potrafi działać również wtedy, gdy coś pójdzie nie tak.

Tak jak za bezpieczeństwo pacjenta w szpitalu nie odpowiada wyłącznie lekarz czy pielęgniarka, tak samo za bezpieczeństwo informacji nie odpowiada wyłącznie informatyk a odpowiada cały szpital; zarząd, personel medyczny, administracja IT… Każdy, kto pracuje z informacją.

Na szczęście kończy się epoka wygodnego myślenia, że bezpieczeństwo cyfrowe można zrzucić wyłącznie na dział IT. Nie można. Dyrektywa NIS2 której celem radykalne podniesienie i ujednolicenie poziomu cyberbezpieczeństwa nie jest kolejną biurokratyczną nakładką i biurokratycznym wymogiem – jest wskazówką i droga do osiągnięcia dojrzałości szpitala w kryzysie, bo ataki i awarie były, są i będą. Będą dotyczyły każdego przetwarza informacje – a im bardziej wrażliwe i ważne, tym cenniejsze.

W tym sensie NIS2, ISO 27001 mówią to samo: bezpieczeństwo informacji to nie tylko technologia. To odpowiedzialność, procedury, audyty, szkolenia, analiza ryzyka i gotowość działania wtedy, gdy coś pójdzie nie tak. Pacjenta nie chroni sam certyfikat. Pacjenta chronią: realne działania, procedury, przeszkolony personel, kopie zapasowe, monitoring, audyty, i odpowiedzialność zarządu. Cyfryzacja bez kultury bezpieczeństwa to nie postęp. To tylko bardziej zaawansowana forma organizacyjnej bezbronności. Polska ochrona zdrowia potrzebuje dziś nie tylko cyfryzacji – potrzebuje również zmiany mentalnej dającej szansę na cyfryzację odporną i bezpieczną dla nas wszystkich.

Piotr Piotrowski – ekspert ochrony zdrowia, działacz społeczny, audytor wiodący ISO/IEC 27001 oraz dyrektor placówki edukacyjnej. Od lat zajmuje się problematyką praw pacjenta, organizacji ochrony zdrowia i bezpieczeństwa informacji.

Motywacja. Gdy przeżyjesz własną śmierć z powodu choroby, już na zawsze będziesz mieć w sobie świadomość jej nieuchronności i nieodwracalności.  Jeśli będziesz ciągle o tym myślał – wtedy ten strach przed śmiercią spotęguje się jeszcze bardziej. Pierwsze chwile “po” przytłaczają. Gdy mija bezpośrednie niebezpieczeństwo – zaczynasz sobie zdawać sprawę z tego, jak wiele miałeś szczęścia. Potem, gdy wychodząc ze szpitala słyszysz za sobą zamykające się drzwi, a blask słońca, którego nie widziałeś od jakiegoś czasu – sprawia, że na chwilę mrużysz oczy – już wiesz, że zrobisz wszystko, aby tu nie wrócić i wiesz, że musisz znaleźć przyczynę choroby, bo inaczej dalsze całe twoje życie będzie tylko ciągłą walką ze strachem.

– Mąż żyje, ale te kilka najbliższych godzin będzie decydujące – tak żona relacjonowała mi rozmowę z lekarzem zaraz po reanimacji… Gdy najbliżsi modlili się żebym przeżył  – ja wiedziałem już co to jest prawdziwy strach. Kilka dni później, gdy robiono pierwsze badania, aby znaleźć źródło choroby, dowiedziałem się ile miałem szczęścia. Gdy wychodząc ze szpitala, spojrzałem w niebo, czułem jakbym wracał z bardzo dalekiej podróży. Łódzkie szare ulice, pokryte brudnym topniejącym pośniegowym błotem – jeszcze kilkanaście dni temu drażniły mnie swoją brzydotą – a dzisiaj? Dzisiaj zupełnie mi nie przeszkadzały. W ciągu tych kilkunastu dni, mój sposób patrzenia na świat się zmienił.  Trzymając w ręku wypis ze szpitala – “(…)Pacjent lat 41, masywny obustronny zator płucny – jeździec, powikłany zatrzymaniem krążenia i oddychania… ” – wracałem do domu, wracałem do życia…

***
Profesor
– Proszę siadać – powiedział na przywitanie hematolog – poproszę o dokumenty ze szpitala.

Starszy, wysoki i dobrze zbudowany mężczyzna czytał, spoglądając na mnie od czasu do czasu. Kiedy skończył – delikatnie się uśmiechnął.
– Wie Pan, niewiele osób może się pochwalić takim wypisem, miał Pan wyjątkowo dużo szczęścia. – powiedział – teraz trzeba poszukać źródła choroby. W szpitalu nie znaleziono przyczyny nowotworowej, być może chodzi o chorobę autoimmunologiczną, może wrodzona nadkrzepliwość. Źródłem może być też nadwaga, brak ruchu…

Wywiad. Profesor pytał dużo. Niektóre pytania zaskakiwały, a odpowiedzi wymagały ode mnie przypomnienia pewnych okoliczności i namysłu. Nie ponaglał, czekał aż się zastanowię i przypomnę. Działał tak, jak gdyby po zamknięciu drzwi, nie liczyło się nic więcej niż ten konkretny wywiad, te kilka minut. Czułem że jego pytania i moje odpowiedzi – to czas wyjątkowy, a od jego dobrego wykorzystania będą zależeć dalsze decyzje i postępowanie. Wiedziałem też, że znalezienie źródła choroby i właściwa terapia będzie mieć wpływ nie tylko na jakość mojego życia, ale też może zadecydować o życiu lub śmierci. Dla profesora wszystko miało znaczenie, czy paliłem, czym się zajmuję, czym się zajmowałem. Gdy myślałem, że opowiadając o dawnych czasach zagalopowałem się ze wspomnieniami – okazało się, że informacja którą przekazałem nie została przez doktora zignorowana, a po kilku miesiącach, na dalszym etapie leczenia została przez niego “wydobyta” z notatek bo okazała się istotna.

Dokumentacja. Rzetelna i dokładna, zawierająca wszystko co powiedziałem. Drugie tyle co nasza rozmowa, zajęło lekarzowi jej dokumentowanie. To były jedne z trudniejszych momentów wizyty, bo siedziałem w tym czasie cierpliwie w ciszy, aby nie rozpraszać i nie przerywać mu pracy. Profesor skoncentrowany na opisach, również nic się nie odzywał i tylko czasem bąknął, aby zapytać o jakiś szczegół. Przypomniałem sobie jak w poczekalni przed pierwszą wizytą dwie panie scharakteryzowały profesora jako małomównego – uśmiechając się w duszy, już wiedziałem dlaczego.
To było nasze pierwsze spotkanie z kilku następnych w przeciągu dziewięciu miesięcy i zrobiło na mnie duże wrażenie. Gdy spotkaliśmy się następnym razem z wynikami pierwszych badań – pierwsze kilka minut profesor poświęcał na zapoznanie się ze swoimi poprzednimi wpisami, zadawał kolejne pytania, przeglądał wyniki. Od pierwszego spotkania dawał mi zresztą zadania, które ja miałem zrealizować. Słuchałem uważnie, zapisywałem i na każdą kolejną wyznaczoną wizytę przynosiłem uprzednio zadaną “pracę domową” – leki, badania i raport z zrzucania wagi. Oczywiście, aby nie czekać na absurdalne terminy proponowane przez NFZ – niektóre badania musiałem robić prywatnie.
Moja “praca domowa” nie polegała tylko na robieniu badań. Trudniejszym zadaniem była zmiana trybu życia. Nie muszę przypominać, jak wielką miałem motywację, więc bez problemu przesiadłem się z samochodu w tramwaj, a gdy zrobiło się ciepło – na rower. Dużo też chodziłem pieszo, zmieniłem dietę. Profesor widział moje postępy praktycznie przy każdej wizycie – w tamtym czasie schudłem ponad dwadzieścia kilogramów.

Jeśli miałem jakieś obawy czy wątpliwości – nie czekałem, aż ze strony Profesora padnie pytanie – o ten konkretny problem – pytałem ja. Słuchał i wyjaśniał – nie bagatelizował tego co mówię. Informował mnie również na bieżąco o tym jak przebiega według niego leczenie i interpretacja wyników które dostarczałem. Pytał czy jestem w stanie pokonać kolejny etap, mówił o trudnościach i niebezpieczeństwach, ale też o zyskach i perspektywach. Uczyłem się, jak wiele zależy ode mnie, aby nie było powtórki, ale też jak ważna jest kontrola – by nie przegapić niczego ważnego. Cierpliwie, systematycznie, miesiąc po miesiącu brnąłem do przodu.

Diagnoza. W październiku, spotkaliśmy się ostatni raz. Profesor zresztą odchodził na emeryturę, kończył pracę w przyszpitalnej poradni i współpracę z NFZ, a ja w tym czasie kończyłem swoją szkołę – “jak zostać odpowiedzialnym pacjentem”. Przez te dziewięć miesięcy bardzo dużo się nauczyłem. Dzięki współpracy, badaniom, systematycznej kontroli wyników, pracy nad sobą i koordynacji leczenia – udało się nam znaleźć źródło problemu. Nadwaga, mało ruchu i stres – to była przyczyna mojej choroby. Próba odstawienia leków – pod ścisłą kontrolą wyników krwi oraz USG i mogłem zrezygnować z leków przeciw zakrzepowych na stałe….

Mija już ponad dwa lata. Trzymam się. Robię badania, kontroluję sytuację, trzymam wagę. Wspominam Pana Profesora wyjątkowo. Wiem, że ze względu na swoją pozycję, może wiek mógł pozwolić sobie na “luksus” przyjmowania pacjentów w takim stylu – ale to nie powinien być wyjątek. On uświadomił mi jak ten system niszczy to co najważniejsze, jak jest niebezpieczny dla pacjentów, ale też lekarzy, jak zmusza do bylejakości i wizyt po łebkach. Wspominam Profesora – bo w tym systemie tak trudno trafić na prawdziwego koordynatora leczenia. W tym ciągłym zaganianiu, frustracji, nerwach, kolejkach, braku wzajemnego poszanowania – zupełnie ginie to co najistotniejsze – komunikacja i wspólne działanie ukierunkowane na cel.
Jak trafiłem do Profesora? – Opowiadając o moich przeżyciach, został polecony mi przez znajomych lekarzy. Nie mylili się. Dziękuję
CDN

Cz. I „Zator płucny – jak doszło do tego, że umarłem…”

Cz. II – „Pierwszy błąd i pierwsza lekcja”

Do szpitala trafiliśmy ze skierowaniem z prywatnego gabinetu zastępcy ordynatora. Na prywatnej wizycie był wyjątkowo miły i sympatyczny. Rozmawiał, tłumaczył, wyjaśniał… W szpitalu, gdy okazało się, że jednak nie może sobie poradzić i nie tak łatwo znaleźć źródło problemu – sytuacja się zmieniła. Brak komunikacji chyba najbardziej nas bolał. Nie wiedzieliśmy co się dzieje. Dotychczas miły Pan doktor zaczął nas unikać, a my byliśmy coraz bardziej zdezorientowani.

Mijały dni i tygodnie bez postawionej diagnozy, śpiąc na karimacie – pod łóżeczkiem lub na krześle obok dziecka – w dzień i w nocy, w salce o wymiarach ośmiu metrów kwadratowych w towarzystwie trójki innych rodziców – czuwających obok swoich dzieci, trwaliśmy modląc się, aby jak najszybciej opuścić szpital – coś, co kojarzyło się nam bardziej z więzieniem niż miejscem ratującym życie i zdrowie. Nie wiedzieliśmy, co możemy zrobić. Jak wyrwać się z tej patowej sytuacji. Był 2005 r. To nie był czas internetowego przepływu informacji. 

Gdy chcieliśmy się czegoś dowiedzieć – czuliśmy się jak intruzi. Poranne obchody, rozmowy i decyzje mieliśmy prawo obserwować zza szyby. O każdą informację musieliśmy “żebrać”.  Nikt nie przyszedł, nikt nie powiedział, żadnego planu, perspektywy, nadziei… Mimo to cierpliwie trwaliśmy przy dziecku z nadzieją, że “przecież kiedyś to musi się skończyć”. Poznawaliśmy zupełnie inny świat o którego istnieniu mieliśmy jedynie mgliste pojęcie…

Prawie trzy tygodnie bez diagnozy, trzy tygodnie od kiedy przekroczyliśmy próg oddziału myśląc, że wchodzimy tylko na chwilę. W końcu udręczeni cierpieniem dziecka, będąc na skraju wytrzymałości z powodu braku pomysłu na dalsze leczenie – my poprosiliśmy o drugą konsultację. To był moment przełomowy, bo po konsultacji z zewnątrz – trafiliśmy do innego szpitala, gdzie postawiono diagnozę i dopiero wtedy, naprawdę rozpoczęła się właściwa walka z chorobą.

Kiedy wiedzieliśmy co jest dziecku, byliśmy przekonani, że leczenie ruszy z kopyta. Niestety okazało się, że w Polsce “leczenie zgodnie z aktualną wiedzą medyczną” to fikcja, bo w Polsce aktualna wiedza medyczna nijak się ma do dostępnych metod leczenia… Dlaczego? – Bo okazało się, że konieczne będzie kosztowne leczenie, a refundowane zostanie dopiero wtedy, gdy dziecko stanie się kaleką. Frustracja, złość, nerwy i płacz. To jednak nic nie da – trzeba wywalczyć. Więc walczyliśmy na dwa fronty – z chorobą dziecka i z systemem o dostęp do leczenia. Skutecznie.

Gdy wydawało się, że ten sukces wystarczy już tylko podtrzymać –  w 2012 r. dostaliśmy kolejny cios. Z dnia na dzień wprowadzono administracyjne zmiany, które zamiast poprawić los chorych, doprowadziły nas i wielu chorych na skraj rozpaczy. Pytając lekarzy co można zrobić, usłyszałem – my mamy związane ręce, może wam rodzicom uda się coś wywalczyć. Wtedy już zupełnie coś we mnie pękło. 1 Czerwca 2012 roku zorganizowałem protest przed Ministerstwem Zdrowia. Do protestu przyłączyły się organizacje pacjentów z całej polski, przyłączyli się również lekarze. Powstało nieformalne Porozumienie 1 Czerwca. Aby nie dać się zmanipulować musiałem zdobywać wiedzę. – I zdobywałem w każdy możliwy sposób, a im więcej wiedziałem, tym barier i niebezpieczeństw wydawało się więcej.

W 2014 r założyłem Fundację 1 Czerwca i zacząłem społecznie pomagać innym, dzieląc tym co miałem – wiedzą którą zdobyłem. W 2016 znowu kolejne zmiany w przepisach i znowu kolejna walka z urzędnikami… Już się ich nie bałem, wiedziałem, że najważniejsze się nie poddawać.
Nasze życie toczące się wokół tego systemu to nieustający roller coaster…
****
Gdy walczyłem o zdrowie syna, byłem koordynatorem jego walki o leczenie. Owszem, działałem na początku jak w amoku, ale potem nauczyłem się analizować, kalkulować i przewidywać. Zarządzałem wiedzą, szukałem rozwiązań. Niestety jak wiesz – w momencie zagrożenia własnego życia i zdrowia pozwoliłem pokierować się emocjom już zupełnie inaczej. Dzisiaj wiem, że gdy chodzi o własne zdrowie –  człowiek już nie jest taki odpowiedzialny i czasem traci zdolność racjonalnego myślenia. To był błąd, który mogłem przypłacić życiem.
CDN…
Cz. I tutaj http://www.pacjentwsieci.pl/info-blog-pacjenta/zator-jak-doszlo-do-tego-ze-umarlem/

Światła w suficie szpitalnego korytarza przesuwały się jedno za drugim. Jeszcze kilka godzin wcześniej w niedzielny zimowy późny wieczór byłem z rodziną, a teraz bezsilny, leżący  jak kłoda umierałem w drodze na oddział. Nie byłem w stanie już nic zrobić. Mój czas decyzji i wyborów się skończył. Teraz byłem już tylko uzależniony od decyzji i wyborów innych. Brakowało mi tlenu. Poziom jego nasycenia we krwi był na tak niskim poziomie, jak gdybym teleportował się na szczyt Mount Everestu i teraz czekał już tylko na ratunek. Nie byłem w stanie nawet podnieść ręki. Umierałem. Masywny zator płucny zamykał ostatnią drogę, ostatnie szczeliny w tętnicach którymi płynęła krew.

– Co się czuje gdy umierasz? Pamiętam, że byłem zmęczony i było mi niedobrze. Nie bałem się. Już nie. Bałem się kilkadziesiąt minut wcześniej, gdy z domu zabierała mnie karetka pogotowia, bałem się, gdy leżąc na SOR czekałem na decyzję co mi jest. A teraz? Teraz czułem tylko straszny żal, że zostawiam rodzinę, żonę i dzieciaki. Wiedziałem, że są w trudnej sytuacji i wiedziałem, że moja śmierć będzie czymś co ich zupełnie pogrąży. Chyba ta świadomość powodowała, że resztkami sił walczyłem aby nie zamknąć oczu i nie zasnąć na zawsze. Tak, wiedziałem, że to koniec. Nie chciałem odchodzić, ale teraz było już za późno.

Popatrzyłem w lewo. Świąteczna dekoracja i wielki świecący bałwan na biurku miały być ostatnimi obrazami z mojego życia. Ten świecący bałwan patrzący na mnie, uśmiechał się szyderczo. Czułem, że śmieje się ze mnie, z tego że mimo iż wiedziałem tak wiele, pozwoliłem zaciągnąć się aż tu – na sam koniec życia.  Gdybym mógł cofnąć czas, gdybym miał jeszcze raz możliwość podjęcia innych decyzji. Gdybym mógł raz jeszcze…

Zamknę na chwilę oczy i odpocznę – pomyślałem
Wtedy umarłem.

****
Zaskoczyło mnie to zamieszanie wokół mnie.

– Niech Pan się nie rusza. Proszę leżeć, spokojnie. Miał pan masywny zator. Podajemy panu leki które go rozpuszczają, teraz założymy…

Te pierwsze kilka minut po wskrzeszeniu były dla mnie zaskoczeniem. Nie wiedziałem czy się obudziłem, czy to sen. Nie wiedziałem, że wciąż jeszcze jestem na krawędzi życia i śmierci. Czułem podświadomie, że wiszę na cienkiej jak pajęczyna nitce, gdy pęknie będzie tylko ciemność. Czułem, że zaczynałem się bać, tak jak wtedy w domu, gdy odzyskałem przytomność. Posłusznie leżałem więc poddając się decyzjom i procedurom medycznym. Wiedziałem, że wokół mnie trwa akcja ratunkowa i jeszcze długa droga powrotna “ze szczytu” do domu.
****
Czerwiec. Praca zawodowa od rana do wieczora, mało ruchu, nadwaga. Gdy kolejny raz przyszedłem na wizytę do lekarza POZ, aby poprosić o receptę na kończące się leki, “przy okazji” zapytałem jeszcze o zmianę na skórze pod kolanami. – “Tak to jest jak się tyle siedzi przed komputerem” – tłumaczyłem i sobie i lekarzowi. W zasadzie narzuciłem mu swoją opinię. Nie wiem czy byłem tak przekonujący, czy po prostu wygodnie jest zgodzić się z pacjentem – ale lekarz przyznał, że faktycznie wygląda to na egzemę. Ucieszyłem się, że to nic poważnego, bo faktycznie martwiły mnie te zmiany na skórze utrzymujące się już od jakiegoś czasu. Minęło już ponad dwa lata od zapalenia żył które przeszedłem, ale bałem się powtórki.

Podziękowałem za recepty na leki i maść na “egzemy”. Uspokojony wróciłem do swojego życia…

Koniec listopada. Paskudna niedziela. Do kaszlu już się przyzwyczaiłem, ale osłabienie naprawdę mnie niepokoiło. Do tego martwiło mnie to kłucie podczas nabierania powietrza. “Czuję, że to może być nie tylko zapalenie oskrzeli” – powiedziałem do żony. W piątek tak bardzo źle się czułem, że problemem było dla mnie dotarcie 200 metrów po samochód na osiedlowy parking. W sobotę było trochę lepiej, ale już dzisiaj ledwie wszedłem na pierwsze piętro. Autentycznie zacząłem się martwić. “Może to zator” – pomyślałem? Przecież miałem już kiedyś zapalenie żyły, do tego te zmiany na skórze pod kolanami, które wcale nie znikają pomimo maści.

– “Nie czekaj, idź dzisiaj do lekarza”, słowa żony dźwięczały w uszach. Miała rację, czekanie nic nie da, lepiej nie będzie. Wsiadłem w samochód. Musiałem jeszcze tylko podjąć decyzję gdzie szukać pomocy. Wiedziałem jak działa system, miałem nadzieję, że to jednak nic poważnego i nie chciałem przesiedzieć całej niedzieli na SOR więc świadomie wybrałem Nocną i Świąteczną Pomoc Lekarską przy jednym z łódzkich szpitali.

– Jeśli będzie potrzeba badań, nie będę musiał jeździć po mieście szukać SOR – pomyślałem.

NPL. Rejestracja, dwie osoby przede mną. W gabinecie młoda lekarka, na plakietce – lekarz medycyny.
– Dzień dobry Pani doktor, martwię się bo od kilku dni mam problem z dusznością i ogólnym osłabieniem. Ciężko mi przejść nawet 200 m. na parking. Prawdę powiedziawszy, ledwo wszedłem po schodach na piętro. Do tego ten kaszel, który mam już od dość dawna. – Nie, gorączki nie miałem. Czy przyjmuję jakieś leki? – Tak, na nadciśnienie, a dwa lata temu chorowałem na zapalenie żyły w lewej nodze. Przyjmowałem leki przeciwzakrzepowe. Teraz martwię się czy ta duszność i osłabienie to nie jest zator.

Pani doktor, zmierzyła ciśnienie, osłuchała, zleciła EKG. Po wynikach badania w których nie było nic niepokojącego dostałem skierowanie na IP. Tam dodatkowe badania miały wykluczyć lub potwierdzić problem z sercem – robiąc badania krwi i “echo serca”. Z taką informacją i skierowaniem poszedłem na Izbę Przyjęć która była obok.

Na Izbie Przyjęć praktycznie było pusto. Jedna osoba u której kończono opatrunek po szyciu paca właśnie wychodziła. Poczekałem może kilkanaście minut i przyszła Pani doktor, specjalista chorób wewnętrznych.

– Dzień dobry, co Pana sprowadza? NPL? – O, widzę że koleżanka znowu podsyła kolejnego pacjenta dzisiejszego wieczoru – usłyszałem na wstępie.

W zasadzie po takim powitaniu nie wiedziałem już co powiedzieć. Wspomniałem o kaszlu, duszności i tym niepokojącym osłabieniu przez które w zasadzie tu jestem, o lekach na nadciśnienie, zapaleniu żył 2014 r.
Jeszcze raz EKG i badania krwi.

– Po wynikach widać, że wszystko w porządku, nie wygląda to na zawał, a na pewno nie ma potrzeby robić żadnego echa serca. Ma Pan zapalenie oskrzeli.. Przepiszę Panu antybiotyk. Życzę dobrego wieczoru.

– Zapomniałem zapytać o zator – pomyślałem, gdy wychodziłem ze szpitala, – ale skoro nic nie ma w wynikach i nie ma potrzeby robić USG serca… Zresztą, nie chciałem zostać w szpitalu, a pani doktor widocznie nie widziała potrzeby aby mnie tam zostawiać. Obie strony zadowolone. Zapalenie oskrzeli – uspokojony wracałem do domu…

15 grudnia. Kontrola w POZ. Kaszel i zatkany nos. Zima, infekcja górnych dróg oddechowych.

4 stycznia. Zdążyłem tylko powiedzieć sprzedawcy, że słabo się czuję. Gdy odzyskałem przytomność nie wiedziałem co się stało. Nigdy wcześniej tego nie doświadczyłem. Dziwne uczucie zdezorientowania, a jednocześnie złudnej wiary, że skoro jestem w stanie stanąć na nogi to jednak wszystko w porządku. Ktoś w międzyczasie zadzwonił po karetkę.

– Saturacja nie za wysoka, w EKG nic nie widać. Jak się Pan teraz czuje? – zapytał ratownik.
–  Już w porządku, jestem przemęczony i jeszcze ta pogoda. Wie pan mieszkam obok w bloku. Wyszedłem przed chwilą po bułki na śniadanie i taka niespodzianka. Od kilku tygodni mam problem z kaszlem. Miałem zapalenie oskrzeli. To pewnie dlatego – powiedziałem. Nie dopuszczałem do siebie myśli, że to może jednak być coś poważnego.

– Jedzie Pan z nami do szpitala? – zapytał ratownik.

– A mam inny wybór?

– Oczywiście, może Pan podpisać, że nie wyraża Pan zgody na jazdę do szpitala i nie jedziemy.

– Już mi lepiej, czy muszę jechać?

– To Pana decyzja, ale może to coś poważnego. Warto zrobić na SOR badania – odpowiedział ratownik.

Nie wiedziałem co robić. Czułem się jeszcze splątany, ale wiedziałem jak wygląda SOR od środka, a jeszcze w tym szpitalu…. Cały dzień już będzie stracony.
– Wie Pan – powiedziałem – za chwilę przyjdzie po mnie ktoś bliski, położę się, a gdy odpocznę pojadę od razu do mojego lekarza POZ – powiedziałem, dając jasno do zrozumienia, że nie chcę jednak jechać do szpitala. Ratownik który prowadził ze mną rozmowę nie protestował, podał mi papiery do podpisania.

– Do widzenia.

Człowiek nie chce jechać, oni nie muszą jechać. Czułem się lepiej, wracałem do domu.

Jeszcze wieczorem byłem u mojego lekarza POZ. Opowiedziałem mu o wizycie w NPL, osłabieniu, kaszlu, karetce. Pokazałem kartę z akcji pogotowia. Faktycznie czułem się lepiej. Jeszcze jedno badanie EKG, osłuchanie, dostałem skierowanie na prześwietlenie RTG i do pulmonologa. Miałem iść prywatnie w poniedziałek.

W piątek było święto “Trzech Króli”. W niedzielę umarłem.

***
Chociaż szukałem pomocy o mało nie zginąłem.  Aby prześledzić dlaczego tak się stało – poprosiłem o pełną dokumentację medyczną. Dzięki temu dowiedziałem się, że zabrakło jednego badania więcej – trzeba było określić d-dimery, które są powiązane z zakrzepami w organizmie. To niedrogie badanie, które jest standardem jeśli podejrzewa się zator płucny. Wystarczy pobrać krew, a na wyniki nie trzeba długo czekać.  Niestety – ani POZ, ani Nocna i Świąteczna Pomoc Lekarska, ani lekarka z IP  – nikt nie wpadł na to aby je zlecić. Dlaczego? Bo nikt nie podejrzewał, że ma do czynienia z tak poważnie chorym człowiekiem.  Sam zresztą nie chciałem w to uwierzyć.

Szkoda, że w skierowaniu z NPL pojawiło się rozpoznanie – niewydolność serca… Szkoda, że nie znalazły się w nim informacje o moich obawach związanych z zatorem i przebytą zakrzepicą. Szkoda, że zlekceważono to co pacjent miał do przekazania i z czym przyszedł po pomoc – i chociaż w  dokumentacji NPL jest notatka, że informuję o przebytym zapaleniu żył, że mam duszność, męczę się i kaszlę – to jednak, brak przepływu informacji w systemie sprawił, że dokumentacja trafiła do szuflady i nie została przekazana dalej.

Gdybym wiedział, że tak działa system komunikacji pomiędzy placówkami – a raczej, że nie działa – to na IP jeszcze raz, dokładnie i z całą stanowczością podkreślił bym moje obawy. Dzisiaj wiem, że trzeba było wręcz zapytać – “czy to nie zator”? Szkoda, że tego nie zrobiłem..

Niestety pacjenci boją się komunikować, pytać, dociekać. Boją się angażować, bo traktowani są jak wścibscy maruderzy, którzy nie znając się na medycynie, przysparzają dodatkowych problemów organizacyjnych. Takie myślenie to wielki błąd, który można przypłacić życiem. Dzisiaj już nie popełniłbym tego błędu, bo zaangażowane pacjenta to obowiązek, a nie tylko opcja. Zaangażowane to jeden z najważniejszych elementów zmniejszających ryzyko, że zostanie coś przeoczone. Mogę i muszę też jako pacjent na każdym etapie leczenia kontrolować – co jest wpisywane do dokumentacji medycznej.
****
Izba Przyjęć badała mnie tylko pod kątem rozpoznania z NPL – niewydolność serca, potem było już tylko gorzej. Brak koordynacji i zaangażowania z mojej strony, brak dopytywania, brak przepływu informacji pomiędzy lekarzami, nietrafione pierwsze rozpoznanie, błędna druga diagnoza oraz to, że nie chciałem dopuścić do siebie myśli o śmiertelnym, realnie grożącym mi niebezpieczeństwie – to wszystko razem doprowadziło do tego, że nie udało się zapobiec wystąpieniu zatoru.

Życie uratowała mi Pani młoda lekarz w trakcie specjalizacji, mająca dyżur w niedzielę 8 stycznia na oddziale intensywnej opieki kardiologicznej innego, dużego szpitala do którego przywiozło mnie pogotowie. Niestety byłem już w bardzo kiepskim stanie – po drugiej utracie przytomności w domu.

Lekarze z SOR “stawiali” na zawał. Podsunięto mi do podpisania zgodę na koronarografię, jednak Pani doktor wezwana z oddziału kardiologii do konsultacji, po wysłuchaniu przedstawionego przeze mnie przebiegu dotychczasowego leczenia i obecnego stanu; duszność, kaszel, osłabienie, POZ, NPL, karetka, badania EKG (które miałem przy sobie, zmiany pod kolanami, zapalenie żył dwa lata temu i dodatkowo opuchnięta, nie bolesna kostka… – Ona, na samym końcu tego łańcuszka, jako jedyna stwierdziła, że mam zator. Szkoda, że tak późno – pomyślałem.. Potem wszystko potoczyło się szybko – pobrana krew, tomograf i udana akcja ratunkowa… cdn.
CZYTAJ cz.2 – “Pierwszy błąd” http://www.pacjentwsieci.pl/info-blog-pacjenta/cz-2-pierwszy-blad/